Especialistas e representantes de pacientes defenderam, nesta terça-feira (1º), maior agilidade no diagnóstico e no tratamento da esclerose múltipla no Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente, pacientes chegam a esperar anos pela confirmação da doença e meses adicionais para conseguir medicamentos. O tema foi debatido em audiência pública na Comissão de Defesa dos Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara dos Deputados.
A esclerose múltipla é uma doença autoimune, na qual o sistema de defesa ataca as próprias células do organismo. Os sintomas podem afetar a visão, os sentidos, o equilíbrio e a mobilidade.
O diagnóstico depende de exame clínico, de imagem (principalmente ressonância magnética de crânio e coluna) e de análise do líquor (líquido que envolve o cérebro e a medula espinhal).
Prazo para atendimento
A representante da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), Sumaya Afif, defendeu a aprovação do Projeto de Lei 4231/21. A proposta garante a consulta com especialista em até 180 dias a partir da suspeita clínica. Sumaya reforçou que a demora decorre da falta de informação sobre os sintomas e da lentidão para conseguir remédios.
Hoje, um paciente do SUS leva dois anos e meio para conseguir a confirmação do diagnóstico. Depois disso, espera mais seis meses para receber o medicamento de alto custo e iniciar o tratamento, afirmou Sumaya.
O neurologista Felipe von Glehn, da Academia Brasileira de Neurologia, destacou que a demora decorre do difícil acesso a especialistas e a exames. Segundo o médico, o paciente passa pela atenção primária e pela secundária antes do encaminhamento ao especialista.
No sistema público de saúde, o diagnóstico é difícil porque exige um médico experiente na doença. O paciente passa pelos postos e ambulatórios e demora a ser encaminhado a um neurologista, explicou von Glehn.
Von Glehn acrescentou que o SUS não oferece a pesquisa de bandas oligoclonais. O exame identifica sinais de inflamação no sistema nervoso central e ajuda no diagnóstico precoce da doença.
Sequelas invisíveis
A presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras do Distrito Federal (Apemigos), Ana Paula Moraes, relatou os impactos da identificação tardia.
Tive os primeiros sintomas aos 8 anos, mas o diagnóstico só veio aos 33. Por causa da demora, acumulei sequelas que não são visíveis. Ainda lutamos contra a invisibilidade da doença, já que apenas o que é visível comove as pessoas, relatou Ana Paula.
Diagnóstico no tempo certo
A presidente da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), Elzita Ribeiro de Sousa, informou que cerca de 40 mil brasileiros convivem com a enfermidade. Ela também defendeu a aprovação do PL 4231/21 para dar agilidade à identificação dos casos.
Defendemos um SUS preparado para reconhecer os sinais da esclerose múltipla, encaminhar rapidamente o paciente ao neurologista e garantir exames e tratamento seguro no tempo oportuno. Não adianta ter remédios e tecnologias disponíveis se o paciente demora a chegar até eles, sustentou Elzita.
Acesso a benefícios
Autora do requerimento para o debate, a deputada Erika Kokay (PT-DF) destacou que a Lei Brasileira de Inclusão avançou ao prever a avaliação biopsicossocial, mas a medida ainda precisa sair do papel. O laudo dessa avaliação comprova a condição de deficiência e garante acesso a benefícios e direitos sociais.
Muitas vezes, a pessoa tem o diagnóstico, mas não tem o laudo. Sem o documento, ela perde o acesso a uma série de benefícios, afirmou Erika Kokay.
Um dos exemplos é o Benefício de Prestação Continuada (BPC), que garante um salário mínimo mensal a pessoas de baixa renda com deficiência, inclusive doenças raras, após a comprovação da condição e da vulnerabilidade social.